Acontece neste domingo, 09/06, em Conselheiro Lafaiete, o Arraiá do João Miguel. O evento beneficente em prol da campanha AME João Miguel será realizado a partir das 15h, na rua Trindade Áurea de Almeida, no bairro Gigante.
Haverá barraquinhas com comidas típicas, recadinhos do coração, fogueira, quadrilha do Nonô do América e show com Marcos Paulo e Patrício, além da apresentação do palhaço Pirulito.
João Miguel
João Miguel Avelino Leroy Alves, filho de Matheus Henrique Leroy Alves e Karine Rodrigues Avelino foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa. Entre outros sintomas, a AME causa fraqueza e atrofia muscular progressiva, prejudicando os movimentos voluntários mais simples como sustentar a cabeça, sentar e andar.
Não foi beneficiado
A AME não tem cura, mas existe um medicamento que paralisa a progressão da doença: Spinraza. Em abril deste ano, foi assinada uma portaria que incorpora ao Sistema Único de Saúde (SUS), porém João Miguel que é portador da AME tipo 1, não foi beneficiado pelos critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde.
O artigo 1º da portaria diz que fica incorporado o Nusinersena para Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 1, no SUS para pacientes com diagnóstico genético confirmatório que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanente. Sendo assim, João Miguel não foi beneficiado já que ele utiliza ventilação mecânica.
O custo do remédio é altíssimo. Apontado em pesquisas médicas como único no mundo capaz de tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), cada dose ultraa a casa dos 300 ml reais. Assim, as seis doses necessárias para completar o primeiro ano de tratamento têm o custo de mais de R$ 2 milhões.
